Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013

Здравствуйте. Вот решила рассказать нашу историю с начала.
С чего начать историю появления на свет моей бусинки? Наверное начну с рассказа о семейном положении. Наша с мужем история длинная и запутанная. Мы поженились, родили сына, развелись, жили в разных городах, потом съехались, потом еще несколько раз сходились и расходились. Как говорится, вместе тесно, врозь тошно. И так, в 2012 году, после очередного примирения, я узнаю, что беременна. Беременность незапланированная. Ребеночка мне хотелось, но учитывая нашу с мужем историю, я была неуверенна. Поговорили с мужем, он очень был рад, сказал, что хочет дочку, тут наши желания совпадали, обещал быть «паинькой», решили рожать. Поначалу все шло замечательно, токсикоза не было, муж на руках носил, наблюдалась я в платном МЦ, а потом. Начались скандалы, проблемы и прочее. Как-то на 1-ом узи сказали, что у ребенка укорочение бедренной кости, что свидетельствует о вероятном СД. Страх и слезы. Через две недели перепроверили все хорошо. Надо сказать узист у меня был отменным, лучший специалист в нашем городе, к нему даже из ПЦ направляют. На втором скрининге прозвучала убийственная новость: «у вас девочка, но с ней не все в порядке, мультикистоз правой почки, беременность сохранять будете? ». Страх, слезы, консультации генетиков, пренатальный консилиум, поиск информации в интернете о диагнозе и прерывании, осознание того, что свою крошку я рожу и буду любить больше всех. Потом на 8 месяце беременности случился с мужем скандал, я его выгнала со словами, что мне нужно нормально доходить беременность, а в такой обстановке это невозможно. Так он и ушел окончательно, первый раз после этого я его встретила спустя год. Да и с дочерью он познакомился впервые тогда же.
16 июня 2013 года бусинка запросилась на свет, при ПДР 04.07. Роды прошли быстро и гладко, на все ушло всего 3 часа 40 минут с момента отхождения вод (дома), так дочурке не терпелось)))) На следующий день доченьку принесли ко мне в палату, а потом забрали ее на обход и больше не вернули. Пришел педиатр, начала говорить о шумах в сердце, про какое-то окно, проток и всякие медицинские термины. Я ничегошеньки не поняла, не испугалась, тем более помню, что у племянницы овальное окно было и это совсем не страшно, наоборот я все упор на почки делала, а врач говорит, что диагноз подтвердился и все в порядке. На следующий день мне сказали, что бусинка в реанимации. Вот тогда мне стало по настоящему страшно! Еле дождалась педиатра, чтоб она мне все человеческим языком объяснила, только тогда до меня дошло — ВПС ОАП, ООО. Я ходила доченьку навещать, стояла возле нее столько, сколько разрешали. Бедная моя девочка лежала голая в кювезе под УФ-лампой, вся в проводочках, датчиках и трубочках. Это страшная картина!
На 4 сутки дочь без меня перевели в отделение патологии новорожденных, два дня она там была одна, т. к меня не выписывали по мед. показаниям. Потом мы еще 12 дней лежали вместе, доченька была стабильна, лекарств никаких не давали, каждые 3 дня анализы брали и все. Пришлось со скандалом домой выписываться, наблюдать я и сама могу. В выписке рекомендации ЭХО-КС в месяц.
Встречали меня из роддома мама, папа и сын с цветами.
Прошли ЭХО-КС в месяц, все неплохо, ОАП чуточку уменьшился, рекомендация кардиолога наблюдение и повтор узи в 3 мес. В надеждах на лучшее я старалась с ребенком гулять по 5-7 часов на улице, понимая, что ей необходим кислород. Кормила ее из шприца молочком, т. к аппетит отсутствовал совсем, дочь плохо набирала в весе. А ее сердечка шумело так, что было слышно на расстоянии вытянутой руки.
Прошли ЭХО-КС в 3 месяца — ОАП 6,8 мм, дилатация левых отделов сердца, легочная гипертензия, НК 2А, ООО 1,5 мм. Срочно операция! Куда бежать? Что делать? Кардиохирург, который должен дать заключение с рекомендацией об оперативном лечении, на больничном. Целых 3 недели, самые страшные недели в моей жизни, я ждала его ради этой писульки. Но должна признаться, ожидание это было не бесполезным. Тогда я нашла этот форум, форум, который меня спас от отчаяния и возможных ошибок! Именно здесь я познакомилась со Светой (Припево4ка), которая помогла мне советом, она заставила меня прочитать отзывы о кардиоцентрах (до этого я была настроена ехать в Москву), искать лучшее место для лечения моей дочери, рассказала как действовать, чтоб оформить квоту. Спасибо, Света! Мы хотели поехать в Пензу, но к сожалению там не было возможности нас принять из-за очереди. Тогда на помощь пришел Капитан. Максим посоветовал нам обратиться в Калининград и подсказал координаты. Спасибо ему за это!
Так мы оказались в ФЦССХ г. Калининград, где замечательный хирург Белов Вячеслав Александрович, подарил моей Женюльке здоровое сердечко. 30 октября 2013 года нам была сделана перевязка протока на открытом сердце в возрасте 4 месяца (всего!). Вечером того же дня дочку перевели из реанимации ко мне в палату. Трудно представить более страшную картину, чем ребенок после операции, наркоза: желто-красная, отекшая, с полузакрытыми глазами, не в состоянии даже плакать. Это был, наверное, единственный раз за тот период времени, пока мы шли к здоровому сердечку, когда я позволила себе плакать. Послеоперационный период был без осложнений. И 6 ноября мы были дома! Только тогда я осознала, что у дочери наконец-то здоровый цвет лица. Я поняла как должен выглядеть здоровый малыш, странно, до этого я и не замечала. В первый же месяц после операции мы набрали 1,5 кг.
Я уже писала свой отзыв о КЦ, но повторюсь: замечательная клиника, замечательные врачи, замечательный персонал — все на высшем уровне! Мы всегда будем помнить тех, кто спас нам жизнь.
Моя Женечка очень позитивная девочка, общительная и открытая, бойкая и гиперактивная. Никаких следов от пережитого не осталось, кроме едва заметного шрамика под левой лопаткой. Каждый день дочь меня радует, я все ее шалости прощаю. Ведь главное, она жива и здорова, а изрисованный паркет я когда-нибудь поменяю))))

На сегодняшний день остается нерешенной проблема с почками. Диагноз мультикистозная дисплазия правой почки, пиэлоктазия левой почки (под вопросом).
Для справки (своими словами) : мультикистоз — это когда почка представлена в виде кист, функциональность почки утрачена. Т. е. рабочая почка у ребенка одна. Мультикистозную почку обычно удаляют в возрасте 12-18 месяцев.

Откуда: Киров
Всего сообщений: 2207

Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2013

Источники:

Forum. dearheart. ru